文|直通IPO 盛佳莹

蔡磊身上有很多标签，京东副总裁、渐冻症患者，也有媒体将他形容成堂吉诃德，面对死神无畏发出挑战。

但蔡磊却认为自己更像孙悟空，即使被镇压500年，也压不跨心中对自由的期待。

患渐冻症以来，蔡磊不断在挑战这个疾病，成立“渐愈互助之家”信息聚合平台，拜访科学家、专家、投资人，推动了10余条治疗药物管线的建立。

与此同时，蔡磊也是在挑战自己。为了筹措更多资金推动渐冻症研究，蔡磊开始了自己的第一场“破冰”直播带货。

事实上，患病以来，蔡磊如今的手脚肌肉都已经萎缩，已经丧失打字能力，面对镜头是他工作的“最佳方案”。

直播当晚，蔡磊一共卖出79669.66元的商品，共有7259位观众进入直播间。这对于一个从零开始的账号来说，已经属实不易。

蔡磊在用他的一切向这场疾病发出呐喊，“要么死，要么干掉这个病！”

前四十年书写奋斗人生

四十岁之前，蔡磊是人们眼中的成功人士。

求学时总是轻松考第一，甚至有同学叫他“外星人”，“玩儿似的”参加高考，考上中央财经大学。

刚上大学不久，父亲患病来北京求医。

为了照顾父亲，蔡磊在学校医院两边跑，因为病痛，父亲情绪很坏，但是蔡磊和母亲、哥哥还是日夜守在父亲病床前，每隔20分钟就给父亲翻一次身。

但由于父亲的肝硬化已到晚期，父亲最终还是在47岁离世。这是蔡磊第一次深刻地感受到死亡。

那时候，他还很年轻，或许没有想过自己这么快就会第二次面临死亡的命题。

毕业后蔡磊到基层税务机关工作，不久后便辞职投身“商海”。

2003年，蔡磊加入三星集团中国总部担任税务经理，此后，蔡磊又相继在安利（中国）、万科集团担任税务经理、集团总税务师。

在万科担任高管时，房地产风头正劲，万科营收已超过1200亿。但商业嗅觉敏锐的蔡磊意识到，互联网将是时代趋势。

2011年，京东与淘宝、苏宁、当当网打了一场购书营销大战，掀起一股火热的电商购物潮。这时候的京东营收仅210亿，但蔡磊毅然决然离开万科，降薪来到京东。

到京东后第三年，蔡磊帮助京东开出了国内首张电子发票，作为项目主要推动人的他更是被称为国内“电子发票第一人”。

荣誉也随之而来，“2014年度中国税务十大杰出人物”、“2014、2016、2017中国十大财会人物”、“2016中国财资管理杰出贡献奖”、“2018中国互联网+财税领军人物”、“2018中国十大资本运营CFO年度人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”……

一直以来，蔡磊以“工作狂”一面示人，为开出第一张电子发票，蔡磊曾连续奋战4天4夜。

但这一切却在被确诊为渐冻症患者后戛然而止。

从2018年开始，蔡磊察觉身体不适，但他以为这只是工作压力大，并没有放在心上。直到左臂频繁出现肌肉跳动状况，蔡磊才意识到身体可能真的出了问题。

从2018年8月到2019年9月，蔡磊前后在医院做了六次检查，最终在北京大学第三医院拿到“肌萎缩性侧索硬化症”确诊报告。

彼时，蔡磊才41岁，儿子出生才几个月，他的人生轨迹转向了一条更艰难的道路上。

为攻克渐冻症，打出“最后一颗子弹”

刚确诊的那段时间，蔡磊几乎无法安稳入睡，他无事可做地躺在床上，就好像是在等待死亡。这个想法一冒出来，蔡磊就惊出了一身冷汗。

不能就这样接受命运的安排。

蔡磊将自己的微信头像改为了孙悟空。他希望自己可以像孙悟空一样强大，他只有一个信念，“要么死，要么干掉这个病！”

为了对抗渐冻症，蔡磊开始阅读大量相关的书籍和文献，但是随着他的了解越多，内心也越绝望。

因为在所有的资料里，没有一个被治愈的案例，病因也不明确。

和蔡磊同一时期住院的十几个渐冻症患者，在一年内也去世近一半。眼看着鲜活的生命就这样悄然消失，蔡磊不愿坐以待毙，既然没有特效药，那就自己去推动研发。

军人家庭出身的蔡磊从小被教育要拼搏奋斗，蔡磊也习惯拼搏。“有实力的人应该去挑战不可能的事。我只有一个目标，加快推动药物研发。”

为此，他成立了“渐愈互助之家”信息聚合平台，至今年5月份，已链接超万名患者，成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。

蔡磊不断拜访科学家、专家、投资人，推动了10余条治疗药物管线的建立。

两三年间，蔡磊经历了数不清的失败。因为渐冻症发病率约为1.8~2/10万，极小的患者规模，使得渐冻症药物的商业前景难以预测，不少人不愿意冒险。钱不够，蔡磊就自己往里填，前后投入达千万，他甚至把自己的房子挂了出去，手里的股票也卖得所剩无几。

即使患病，蔡磊也仍然保持着每天十三、四个小时的工作节奏，家人担心他的身体劝他放弃，但蔡磊说：“就像等电梯，即使电梯停在100层，即使它下降的速度很慢很慢，可是你看着数字在跳动，你会觉得是有有希望的。”

“百分之一算不算希望？万分之一算不算希望？十亿分之一算不算希望？没有这个‘一’，也要去创造。我就是这么想的。”

在蔡磊的办公室，摆了三尊孙悟空。第一尊是他确诊后不久买的，一无所动，积蓄力量，对应的是他不停地去探索科研，阅读文献的阶段；第二尊是“作战”状态，“目前已经看到几条管线是有希望的”；第三尊，从容淡定，“希望这能成为我后续的状态，面对这个病，没有任何畏惧。”

如今，蔡磊依然在“作战”状态，虽然双手的肌肉都已萎缩，丧失打字能力，但他选择了入局直播带货，挣一些钱，用来持续地支持攻克渐冻症的事业。

作为一个电商老兵，蔡磊拥有充足的人脉资源以及专业的供应链管理能力，这些能力可以支撑他拿到物美价廉的产品。

倘若直播品牌能够走上正轨，蔡磊计划将直播交由团队打理，他本人后续不需要投入太多精力，不会影响到药物研发工作。

他把直播品牌起名叫“破冰驿站”，意思是“攻克渐冻症的补给站”。直播当晚，蔡磊一共卖出79669.66元的商品，共有7259位观众进入直播间。

对于这场直播而言，数据不能衡量什么，更重要的是，这是蔡磊为了“破冰”事业，打出的一颗新“子弹”。

9月5日，蔡磊对外宣布了捐献遗体的决定。“既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去！”

哪怕他知道自己干不过他，“但是你敢挑衅我，我就敢跟你干。从来不服输，我就这样的一个人。